måndag 11 oktober 2010

Uppdatering om läget!

Det har kommit önskemål om att få veta hur det gått för oss som blev sjuka av Pandemrix.

För min del så går det sakta framåt.
Det gör det tyvärr inte för alla som blivit sjuka efter vaccinationen.

Jag har kunnat minska ner min allergimedicin Tavegyl något. Jag har inte behövt stötta upp med extradoser eller Aerius (en annan antihistamin) på flera veckor. Däremot har jag försökt att minska Tavegylen ännu mer - men det går inte.

Histaminutsöndring i min kropp ligger på den nivån att jag behöver precis 3st Tavegyl för att täcka den. Jag tycker att detta är märkligt. Att jag SJÄLV kan utsöndra så mycket histamin fortfarande, ett år efter jag fick vaccinet.

Jag har tidigare försökt byta ut Tavegyl mot något den modernare Aeriusen, men med resultat av stora bakslag. Symtomen har då kraftigt ökat upp och det har tagit tid att dämpa dessa igen.

De symtom jag fortfarande har (trots medicineringen) är:

-krypningar på halsen

-svullnad på vänsterkinden, men den är mycket mindre än tidigare

-periodvis klumpkänsla i svalget, jag tror själv det är tungan som är påverkad för jag ser inte att det är svullet i svalget, bara rodnat, men tungan känns "klumpig" (månaderna direkt efter vaccinationen tyckte jag att det var jobbigt att prata, blev "trött i munnen och stämbanden")

-har stora besvär med Raynauds fenomen, vita fingrar av kyla, aldrig haft detta tidigare förutom förra vintern - men det var ju oxå efter vaccinationen

-det pirrar och kryper i vänsterhandens fingrar, men mindre än tidigare

-minnet är sämre, jag glömmer saker mycket lätt, jag är extremt beroende av min kalender. Jag glömmer inte bara de "tråkiga" sakerna, jag skulle lätt kunna glömma att jag ska på bröllop i helgen eller liknande, närminnet är klart påverkat. Kanske glömskan har med Tavegylen att göra, eller den immunologiska/neurologiska reaktionen.

Jag väntar på tid till neurolog.
Det verkar dröja sina månader.

Det har hänt flera gånger att jag glömt att ta medicin och då märker jag det efter ett par timmar genom att det börjar krypa i huden över hela kroppen. Huden blir röd på halsen även vid ögonbryn och panna/hårfäste. Öronen hettar. Huden på övriga kroppen blir flammig. Jag känner mig olustig och orolig i kroppen. När dessa symtom kommer tittar jag förstås i dosetten och tabletten ligger kvar! Skillnaden mot för ett par månader sedan var att den här reaktionen kunde komma trots att jag tagit mina tabletter, men jag behövde då alltså ta extra doser av Tavegyl och/eller Aerius.

Jag har avböjt lapptest med Tiomersal (kvicksilvret i vaccinet). Jag vill inte utsätta min kropp för något som möjligen kan försämra mitt mående. Jag tror faktiskt inte att min reaktion beror på Tiomersal-allergi som skulle i så fall vara en kontaktallergi enligt läkaren. Får man en sådan allvarlig och långvarig reaktion av kontaktallergi? För mig låter det inte rimligt. Men vad vet jag! Min egna teori är att vaccinet i sig, med sin immunstimulerade komponent -skvalen- retat upp mitt immunsystem rejält.

Det heter att Lapptest inte ger kraftiga direkta reaktioner, men det är ju då konstigt att när jag började fråga lite om hur det går till vid testet fick besked om att man - visst har akutberedskap! Patienten måste sitta kvar på mottagningen efter testet är satt för att sedan få gå till fiket en stund innan patienten slutligen får lämna sjukhuset och åka hem. Testet läses av efter ett och två dygn. Det var när jag hörde den här utläggningen och när sjuksköterskan som skulle utföra testet var tveksam till att sätta det på mig innan jag träffat hudläkare som jag började fundera på - VARFÖR jag överhuvudtaget skulle utsätta mig för testet. Och VAD det skulle kunna säga. Även om jag hade reagerat på Tiomersal skulle jag ändå kunna vara "allergisk" mot skvalen eller något annat ämne i vaccinet som INTE går att testa. Det ena utesluter alltså inte det andra.

Jag har fått besked från Läkemedelsförsäkringen Zurich att min reaktion efter Pandemrix bedöms som en Läkemedelsskada. Den oberoende läkaren bedömde mitt fall efter granskat journalkopior från de instanser jag besökt efter reaktionen. Dvs vårdcentral, akutmottagning x2, allerigimottagningen x flera.

Skadan bedöms värre än om jag hade blivit sjuk i den nya influensan. Jag har fått ersättning för "sveda och värk" under den "akuta sjukdomstiden" som bedömdes som en månad! Jag var bara sjukskriven i en månad. I efterhand ser jag det som ett under att jag började jobba den femte veckan. Jag var då knappt bättre än den fjärde. Borde verkligen fått en längre tid för återhämtning. Men det är ju inget som erbjuds idag.

"Det går nog" tänkte jag, och det gick ju, men antagligen på bekostnad av läkandet i min kropp. Åt då fortfarade kortison och fortsatte med det en månad till.

Zurich ska göra en uppföljning av mitt ärende i början av nästa år (2011) och jag hoppas att jag fått träffa en Neurolog innan dess.

Jag vet inte om jag blir helt återhämtad men det känns som det finns hopp om det.

Trots mina upprepade inrapporteringar till Läkemedelsverket och nu min bedömda Läkemedelsskada har inte min reaktion kommit med i statistiken - som en långvarig reaktion. Det finns alltså inrapporterade biverkningar som inte tas med i rapporterna trots att ansvarig läkare bedömt reaktionen som klart orsakad av vaccinet. Det finns oxå ett mörkertal där läkarna inte rapporterat in "misstänkta" biverkningar. De vill först utesluta precis alla andra eventuella orsaker till reaktion efter vaccination - även psykiska!

Har uppmanat medlemmarna i facebookgruppen "liveteftersprutan" att fortsätta i kommentarerna och berätta hur det gått för dem.

5 kommentarer:

  1. Uppdatering angående min syster Berit.
    Berit är fortfarande lika dålig och har gått ner ca 15 kg. Hon har värk och bortdomningar i hela kroppen än. De sista 2 veckorna har det känns som det har blivit lite sämre. Hon väntar fortfarande på svar ifrån hjärnröntgen som hennes neurolog har skickat för vidare bedömning till Akademiska sjukhuset.Det är förjäkligt att det inte har blivit något bättre efter så lång tid. Hennes sjukdom är godkänd som biverkningar efter vaccinet.Men jag tycker att det verkar som ingen vet vad de ska göra för att hjälpa dessa människor som har blivit drabbade. Vi får hoppas att det blir bättre med tiden. kram/Berits syster

    SvaraRadera
  2. Der er nu gået næsten 1 år sidan jag fik vaccinen Pandemrix i hø.arm. Få timer efter vaccinen fik jag føleforstyrrelser i min hø. hand och hele min hø. arm blev voldsomt svullan.
    Herefter fulgte 6 måneder med ubeskrivelige, konstante nerve-smerter i hø. arm, indlæggelse,5 måneders sykeskrivning, flere kortisonkure,depression, operation i hø. handled mm. I forløbet har der været yrsel, brystsmerter, magesmerter och overvældende trøthed mm. Jag har prøvat adskillige slags smertestillende medicin och fik på et tidspunkt 9 forskellige slags medikamenter.Jag var fuldstændig rask inden vaccinationen...

    Idag er jeg i job, men har fortsat daglige smerter i min hø. arm och min hø. hand er svullan och ofte kold.
    Jag frygter de langsigtede bivirkninger- kan vaccinen inducere autoimmune sykdomme?

    Jag har det alment godt,føler mig stærk igen men må varje dag forsøke at håndtere de smerter jag har som følge af Pandemrix. Jag må tage medicin varje dag och har fået et såkaldt TENS-apparat oxå mod smerter. Jag har oxå fortsat muskelkrypninger i hele kroppen och har inte samme energi som før sprutan, ofte trøt.

    Ifølge neurologen har jag fået en allergisk vaccine-induceret "neuritis" (=nerveinflammation)i en nerve i min hø. arm.

    Min sak kører och er endnu inte afgjort, men jag har søgt om erstatning.Det kan blive en langvarig juridisk kamp..

    Lægemiddelstyrelsen (DK) har registreret min bivirkning och jag har fået sendt den bivirkningsrapport dom har på mig.

    Jag er næsten sikker på, at min reaktion oxå skyldes thiomersal-allergi och at reaktionen er blevet kraftigt forstærket af vaccinens indhold af adjuvans (bl.a. squalen).Jag mener inte, at denne vaccine var ordentligt undersøkt och jag er arrig over at producenten GSK inte kan holdes ansvarlig for de alvorlige, langvarige bivirkninger.

    Jag har som mange andre her mødt et sundhedssystem som inte var "gearet" til at handtere disse vaccine-bivirkninger. Mange lækare forstår det inte och vet inte vad dom skal gøra...

    Jag tænker fremover forsøke at hjælpe andre i samme situation och har meldt mig ind i en forening som hjælper mennesker med vaccine-skador.

    Da mine smerter var værst, var det som om jag holdt min hø.hand på et elektrisk hegn konstant, uden mulighed for at fjerne handen. Da tænkte jag, at jag kunne inte leve videre... Det var som om mit liv var blevet taget fra mig, jag kunne ingenting, bare forsøke at udholde smerten och gråta.

    Nu har jag fået mit liv tilbake och jag hoppas en dag at blive helt frisk igen.

    God bedring til alle och endnu en gang tak til dig Marie for at starte denne blog och facebook-gruppen.

    Mette.

    SvaraRadera
  3. Hej. Såg att du kommenterat i min blogg, visserligen i januari, men måste ha totalt glömt bort att svara på det, förlåt!
    Kan man svara dig via någon mail? Skicka isåfall ett mail till mig på jennely_o@hotmail.com så ska jag försöka svara på dina frågor du ställde i min blogg då.

    SvaraRadera
  4. Hej!
    Här kommer min uppdatering:
    Efter svininfluensavaccinet har jag haft influensaliknande värk i rygg, höfter, lår och vader. I nära på ett år har denna värk varit konstant och endast gått att lindra delvis med värktabletter. Jag har också varit konstant trött och väldigt lättuttröttad.
    Jag lyckades till slut få igenom en specialistremiss till smärtläkare som nu har kunnat ge mig en diagnos: vaccinationen har triggat igång en autoimmun reaktion som manifesterats i en variant av fibromyalgi. Min hjärna tror att jag har influensa och håller igång en rätt fysiskt ansträngande läkningsprocess dag ut och dag in... Denna "läkningsprocess"/stress upprätthåller av sig själv mitt tillstånd och därför fortsätter hjärnan att feltolka signalerna från kroppen. Det blir som en ond cirkel.
    Inom några månader kommer jag att påbörja ett rehabiliteringsprogram hos smärtspecialisten och han säger att chanserna är ganska stora att jag blir någorlunda återställd inom loppet av ett par, tre år.

    SvaraRadera
  5. Intressant inlägg. Hittade hit via googlesök, sökte på vita fingrar.
    Något som jag själv fått denna vinter, har inte haft det tidigare vintrar. Är 33år.
    Tog influensavaccinet förra året, vart rätt risig direkt efteråt...
    Håller just nu på skriver ett inlägg, om mina vita fingrar, i min blogg.

    Hoppas du får en fin dag!

    SvaraRadera