Ulrika 44 år, drabbad av narkolepsi efter vaccinationen

From: ulrika
To: lindamarie74@live.se
Subject: Ny medlem
Date: Mon, 14 Nov 2011 12:59:09 +0000

Hej,
jag heter Ulrika och är en av de vuxna som fått Narkolepsi i samband med Pandemrix vaccination 2009.

Hoppas få bli medlem hos Er för utbyte av erfarenheter, framsteg vad gäller läkemedel mm. Jag försöker hålla mig ajour med vad som händer och ligger även på Läkemedelsverket, Socialstyrelsen, Kommuner & Landsting KML mfl för att snabbast möjligt få prova Xyrem, som ännu inte är tillgängligt trots löften.

Lite bakgrund om mig:
44 år, gift och mamma till 2 tonåringar bosatt i Göteborg. Hela familjen vaccinerades 2009 (men bara jag blev sjuk), och fick ganska omgående problem med kataplexi attacker samt insomnande i alla varianter. Var hos olika läkare och fick felaktiga diagnoser och blev nonchalant bemött under 1 år. Tjatade mig till att få göra bl a sömntest. Narkolepsi löd diagnosen, och med en besvärlig kataplexi till råga på allt.
Är nu patient hos Neurologen på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg som jag upplever som uppdaterade på sjukdomen och tar den, och mig, på allvar. Från att ha arbetat heltid har har jag under snart 2 år varit sjukskriven i olika grader.

Jag har provat på olika läkemedel, för att hålla mig vaken och mot kataplexi. Personligen upplever jag att det varit lättare att medicinera "dagtröttheten", nattsömnen fungerar halvbra. Störst besvär har jag nu av kataplexin, tappar saker när muskelspänningen försvinner. T ex om jag går i en trappa när det händer så tappar jag kraften fullständigt och kan inte ens lyfta armen för att hålla mig kvar i ledstången utan ramlar helt enkelt ner. Yr och vinglig, talet påverkas mm.

Som mamma vill jag ju vara den starka, hjälpa barnen med läxor, skjutsa till aktiviteter och stötta på alla vis. Det känns jobbigt att det nu är omvänt att mina barn har "koll" på mig när vi är ute. Min sjukdom har förstås påverkat hela familjen ekonomiskt men framför allt socialt. Vad jag eller familjen kan vara med på för aktiviteter beror så mycket på hur dagsformen är.

Hälsningar

Ulrika