söndag 11 december 2011

Birgitta 49 år, narkolepsi med kataplexier efter vaccinationen med Pandemrix.

From: b o
Sent: Friday, December 09, 2011 5:11 PM
Subject: Narkolepsi

Hejsan!

Tills november 2009 Var jag en glad,sprallig "tokig" mamma på 47 år,idag 49 år. Har en dotter,Ida på 17 år och vi har haft roligt genom åren och med hennes kompisar.
Vi bor i Eskilstuna
Så är det TYVÄRR inte längre,nu är jag bara en trött krampande mamma :(
Sen vände allt,tröttheten kom krypandes,jag satt och somna på rasterna på jobbet och förstod inte alls varför!? kämpade emot in i det sista men somnade iaf.
Jag bokade en tid hos min husdoktor och han tog en massa prover,hittade "bara" diabetes i provsvaren,han förstod ingeting varför jag var så trött.
Jag är säsongsanställd så vi skulle vänta tills jag slutat min säsong och se om jag fortfarande var trött när jag var hemma och det var jag,sov som aldrig förr.
Vart jag inte väckt av någon så kunde jag sova bort hur många timmar som helst. Så fort jag skratta hjärtlig så börja jag få kramper,förstod ingenting ännu mindre min dotter som bara stod och titta på sin mamma och undra vad som händer. Många gånger har hon frågat om hon ska ring någon eller 112. Till slut upptäckte vi att kramperna var olika svåra,när dom var värst då blev hon nog riktigt rädd och själv kan man inte prata eller gör sig hörd på någe vis i ett sånt tillstånd. Idag kan vi skratta åt vissa kramper jag får:)
Husdoktorn remiterade mig till neurologen och det kunde ta tid. Jag hamna på akuten en natt, vakna till ur min sömn av kramper och tuggade fradga,då fick det vara nog.
Tur i oturen att jag hamna där men allt kom igång väldigt snabbt då.

Kom ganska omgående till neurologen som testa en hel del och hon fatta sina misstankar om Narkolepsi ganska omgående,vart remiss till Neurokliniken, Universitetssjukhuset Örebro (USÖ) för "Nattlig Undersökning För Utredning av Sömnstörning".
Vart inskriven 21.00 med 1000 frågor sen vart det en massa kablar på kroppen och huvudet. Somna gjorde jag ändå,inga problem. :)
Dagen som följde fick jag sova i 5 omgångar och jag råkade somna där man SKULLE vara vaken oxå men vad gör man?!
Fick svaret sent om sider,var ju semester oxå. NARKOLEPSI MED KATAPLEXI. Inte nog med dessa biverkningar så började jag få ont i fötterna,kunde knappt kliva upp ur sängen,värken är idag i hela benen(musklerna) och stickningar i händerna hela tiden och ju kallare det blir ute så blir värken värre. Har tagit upp det med mina 2 neurologer och dom sa bara att den bivärkningen finns men försvinner efter 2 dagar,pyttsan heller. Har fått kallelse till Örebro igen (25 januari) och gör en ny sömntest,då ska jag ta upp min hemska värk o stickningar igen. Jag ger mig inte i första taget :)


Det har vart många sjukhusbesök,provtagningar och sjukskrivningar. Provade heltid sista tiden på denna säsong men det var bra kämpigt,la mig och sov på alla raster för att orka med dagen. Sov när jag kom hem,nåt liv och tala om finns inte längre . Ida har väckt mig många gånger o frågat (måste du sova,mamma? Kan vi hitta på nåt kul?) Jag försöker så gott det går att vara med min dotter,göra saker med henne men det funkar bara till en viss gräns,tyvärr. Jag saknar den tiden när jag var pigg o glad,hade ett sociallt liv,orka träffa vänner utan att somna vid en fika eller be om ursäkt för att för att jag måste gå lägga mig o sova. Nej detta liv Ogillas.

Har provat olika sorters mediciner,idag äter jag amfetamin,klomipramin och sifrol men jag har mina sovattacker och kataplexi.
Hade jag vetat att livet skulle bli så här hade jag ALDRIG tagit vaccinet,min dotter Ida tog oxå vaccinet som tur var klarade hon sig.

MVH

Birgitta

1 kommentar:

  1. Det finns en Facebook-grupp som heter "Vaccinationsdiskussioner (för och emot)". Kanske du kan hitta något av intresse där. Där står bl.a. om att man kan behandla vaccinationsskador med en homeopatisk metod som heter CEASE.

    SvaraRadera