torsdag 19 januari 2012

Ny medlem i vår grupp. Här följer Marias historia i korthet. Allt är inte med.

Dec 2009 tog jag (Maria) svininfluensavaccinet på Nacka sjukhus (var slut på alla andra ställen).

Dec 2009 - jan 2010 hade två luftrörsinfektioner varav en blev lunginflammation, fick antibiotika, var mkt trött.

Jan-feb 2010 fick sluta med tennisen som jag innan spelat 1 ggr/vecka sen 2008 + att jag höll på med yoga, hade ok vardagsform. Nu fick jag plötsligt enorma smärtor i bäcken, rygg, ben, höfter och småleder. Otroligt trött, orkade knappt gå. Kom knappt ur sängen. Andfådd för minst lilla. Händer som domnade. Kropp som typ ”surrade”. Tappade saker, gick jättestelt, var helt askgrå av smärta, hade problem med handstil/skriva och småsaker som knappar. Trillade på tennisplan och kunde inte längre spela. Frös ngt otroligt. Känns som att jag gick på kuddar och hade dålig känsel. Gick till vårdcentral, de slätröntgade rygg, utan anmärkning, tog ett par grundläggande blodprov som inte visade ngt. Dr på vårdcentralen sa bara att de inte kunde hjälpa mig vidare och att det nog var stressrelaterat… Har aldrig blivit så illa bemött i vården som av den dr! Dock fick jag denna läkare att skicka mina symtom till biverkningsregistret då jag hade vaccinet som första orsak till detta. (not! Fick nu jan 2012 redan på att denna dr inte skickat in anmälan! Det är tjänstefel, det är lag på att de ska göra detta och detta ska anmälas till Patientnämnden och Socialstyrelsen.)

Var på akuten en eller två gånger våren 2010 då jag inte kunde gå, blev hemskickad båda gångerna utan annat än ett antal blodprover tagna och tips på värktabletter. Var även på gynakuten då jag hade ont i magen/bäcken/höfter. De såg ingenting men sa att det kunde vara mitt myom ”som var aktivt”, vad nu det betydde, ingen som förklarade. Var yr, helt sjukt trött och hade ont i rygg/bäcken men även i småleder.

Mars 2010 Efter att ha blivit ”dumpad” av vårdcentralen sökte jag mig själv till en reumatolog vid Vasaparken som inte krävde remiss, betalade privat. Jag trodde själv att det kanske var neurologiskt eller reumatologiskt. Hon sa att hon var säker på att det var ngn form av spondylartrit – dvs inflammation i kroppen och sa att hon kunde undersöka vidare, men att jag då skulle få betala alla labprover och röntgenundersökningar själv, vilket jag såklart inte kunde… Hon skrev istället ut värktabletten Tramadol som jag åt i cirka 6 veckor. Slutade tvärt med dessa eftersom jag mådde otroligt dåligt och gick som i en dimma. Värken blev dock något bättre. Men det var helt fel att tvärt sluta med Tramadol, dessa ska man fasa ut! Slutar man tvärt kan man få jätteproblem med självmordstankar och svår abstinens samt att man risker akut apné, vilket hände mig, fick svårt att andas. Fick åka ambulans mitt i natten med andnöd och mådde psykiskt hemskt. Låg inne nästan en dag med dropp på Södersjukhuset, och fick rådet att ta tabletterna igen och trappa ner. Skickades hem från akuten. Insåg väl hemma igen att ingen tänkte hjälpa mig med detta så jag letade tills jag hittade Sabbatsbergs beroendeenhet för läkemedelsavvänjning, de tog emot mig direkt och konstaterade bara att Tramadol är ”ett rävgift” och satte mig på avvänjning + akupunkturprogram i 2 veckor på avdelning, 1 vecka öppenvård och sen 3 veckor till med akupunktur. (Nästan alla där hade ätit Tramadol för övrigt för värk…) Hade fortfarande ont men mådde framförallt mycket dåligt psykiskt av detta. Man ”brukar” inte bli beroende så snabbt så de var lite oroade men gjorde inget mer där förutom skrev ut mig, fantastisk personal! Mycket fint bemötande.

Sommaren 2010. Kontaktade en psykolog i Globen som på ett av mötena tog med en psykiatriker och vi pratade ett par gånger, de såg ingen depression eller liknande (ville prata med honom eftersom det finns en tendens att lätt sätta ”psyk- eller utbrändhetsstämpel på folk), däremot tyckte psykiatrikern att jag skulle kolla hur jag egentligen bryter ner vissa läkemedel. Han hade rätt, jag har problem med det enzym som bryter ned vissa ssri-preparat och framförallt morfinpreparat (såsom Tramadol) och defekten kallas CYP2D6. Vilket är bra för mig nu att veta… jag är honom evigt tacksam!

Jobbade nästan heltid under sommaren men var mycket trött, jätteyr, trampade snett och hade värk men inte lika illa som innan. Var dock på akuten en gång där de trodde jag hade kristallsjukan. Och på hösten 2010 var jag på cityakuten och hade så ont i huvudet och var så yr och okoordinerad vid de övningar som läkaren ville att jag skulle göra att hon skickade mig på skallröntgen då hon ville utesluta hjärntumör. Vilket det inte var men hon var mycket oroad över hur jag mådde. (synd att man inte hade henne som dr på vårdcentralen..)

Sommaren 2010 bytte jag till ny vårdcentral och den dr skickade mig på en reumatologundersökning på Sös där proverna eller röntgen inte visade ngt. Vc kollade sen sköldkörtel och alla värden var enligt ”boken”. Samtidigt hade jag under våren 2010 själv tagit kontakt med en professor i allmän medicin som specialiserat sig på sköldkörteln - för en second opinion på sköldkörteln – då vänner sagt att det vore bra att kolla den. Och att sköldkörteln kunde ge skumma symtom. Den läkaren tog alla fem prover man kan ta, på vårdcentralen tar de bara TSH och ibland T3 och T4, men han tog även de två antikroppsproven - som var skyhöga. Så den läkaren menade att jag också hade en inflammation eller kommande underproduktion på ingång i sköldkörteln och borde äta Levaxin. Och sa att tröttheten, kilona upp å ner, frusenheten, vätskeansamlingen, humörsvängningar och värken berodde på detta. Men dr på vc sa nej till att äta levaxin, så jag var som en åsna mellan två hötappar, vem lyssna på? Kände mig pressad att följa vårdcentralsdoktorn eftersom hon var den sammanhållande nu…

Dr på vc besökte jag sen på sommaren 2010 då jag efter att ha ätit hälsokost, i ett försök att kurera mig själv, mådde otroligt illa, ont i kroppen, fick ont i magen, yr och proverna (tror det var kalium och natrium) var totalt kaos. Dock hann jag gå med detta i en månad då läkaren på vc, som hon sen sa, ”glömde att återkoppla resultaten till mig”. Så när jag ringde och mådde fortsatt dåligt tog hon nya prover som var ok. Hon har inte följt upp detta sen. Hälsokosten fick jag vid ett besök av en hälsoperson (alternativmediciner med 15 års erfarenhet från akutsjukvården) som jag fått på rekommendation. Hon kollade blodstatus m.m. och såg att jag hade brister på mängder med mineraler och vitaminer samt hade - vid koll av blodserum i mikroskop - mycket bakterier i blodet. Nu i efterhand kanske man ska se detta som kvacksalveri? Eller så hade hon rätt? Hon kanske såg nåt där? Hon ville reparera min mage när jag återkom, men eftersom jag blivit akut dålig av alla hennes hälsokostpreparat- sa jag nej till allt som inte var mat eller vatten..

Hösten 2010 körde min bror mig till akuten med enorma smärtor i rygg och bäcken, skakade i benen och kunde bara stå, inte ligga eller sitta. Han sa när han såg mig att jag såg ut som en ms- eller parkinsonpatient (han har erfarenhet av detta) och att han blev chockad över att se hur ont jag hade och hur jag skakade. Fick muskelavslappnande och starka värktabletter och var kvar över natten. Sen hemskickad utan vidare kontakt eller uppföljning.

Gick hela hösten 2010 till en kiropraktor då jag tänkte att han kanske kunde dra till det som var fel, men efter 20 behandlingar och 12 000 kr fattigare så slutade jag då jag inte märkte ngn som helst skillnad. Yrseln var definitivt inget som satt i nacke, skuldra eller rygg. Det hade nog kiropraktorn både sett och löst under dessa 20 behandlingar.

December 2010 opererade jag bort ett stort myom + livmodern –med ett myom i (partiell hysterektomi, ej äggstockarna,) eftersom jag hade haft enorma blödningar och ont i magen av detta och gynekologen sa att kanske att myom + livmoder tryckte på rygg. Operationen gick bra och såret läkte jättesnabbt. Kom tillbaka från operationen och är glad att jag inte längre har enorm järnbrist, att jag får behålla mitt blod. Fick Voltaren och Alvedon som smärtlindring eftersom jag vägrade ta morfin. Funkade bra.

Sedan våren 2011 har jag dock haft enorma problem med min mage, ibland svullen, ibland gasig och ibland svåra diarréer eller hemsk förstoppning. Var hos gynekologen som opererade mig för att se om ngt var en effekt av operationen - då jag läst att man kan få sammanväxningar i buken. Han sa att det till 70 procents säkerhet är sammanväxningar, men att man helst inte går in igen för då skapas det mer. Jag frågade då om när man åtgärdar detta, ”ja om det skulle urarta till tarmvred” var hans kommentar och sen dess har jag inte hört mer från gyn.

Jag har också varit fortsatt vinglig, trött, som kuddar under fötterna, mått illa. Tog ett borreliaprov - på min begäran - i somras 2010 på vc – som dock inte visade ngt. (Jag har hela tiden fått luska själv eller komma med frågor, dr på vc har inte lekt House direkt…) Jagbad dr på vc också i somras ta ett glutenprov då jag vet att även detta är en lurig grej som kan ge ledvärk m.m. MEN efter att en kollega på jobbet fått glutendiagnos först efter 16 år med problem - och först efter en biopsi (då blodproven aldrig visat ngt) + att jag inser att många blodprov inte fångar upp allt (typ borrelia – min ex-man hade borrelia förra året och det syntes inte, utan först när han bokstavligen tvingat till sig ett ryggmärgsprov). Det jag vill säga är att jag vet nu att blodproven kanske fångar upp 75 procent och att man kan missa diagnoser…

Fick akut ont i ryggen i somras 2011 (mot annars till vardags ”bara ont” och var på akuten där den läkaren skickade mig på magnetröntgen då jag hade tappat känseln på insida och utsida av låren och hade sämre känsel i vänster sida. Hon misstänkte diskbråck, vilket det inte var. Bilderna visade dock deformerade diskar L5, eller om det var L6, minns inte… Och detta gjorde ortopeden på sös inget åt, eftersom man inte är ett fall för operation. Är man bara ”smärtpatient” hamnar man ute i kylan och de hänvisar en vidare. Är man dessutom 40+ och kvinna och har oklara symtom ovanpå svår smärta är man i Sibirien…. Jag är tack och lov en förbannad typ som vägrar ge sig och jag kan läsa på och ställa frågor och jag vet att man har rätt till vård, men det är fan inte lätt.

Sommar och höst 2011. Har haft eskalerande smärta när jag sitter och ligger och det påverkar sömn och vardagsliv. Jag är mycket restriktiv med läkemedel för efter Tramadol och en kropp som inte tål kemikalier/läkemedel och inte heller längre alkohol har jag märkt, så mår jag otroligt dåligt på för mycket Alvedon eller Voltaren.

Hösten 2011 var jag på röntgen av njurarna för att utesluta njursten eftersom jag haft så ont i rygg och bäcken + mage och mått illa. Visade ingenting, lever och bukspottskörtel var också ok.

Sen våren och fram tills nu december 2011 har jag återigen haft värk i bäcken, rygg och framförallt när jag sitter. Det känns som att jag sitter på en sten, det gör ont upp i ryggen, bäcken, höfter och liksom inne i rumpan (dr på vc har kollat och det är inte hemorrojder). Fick kortisonsprutor i bäckenet av en ortoped nu i oktober då han misstänkte piriformis. Dessa sprutor har tyvärr inte hjälpt ett dugg…

Jag har aldrig riktigt utretts för astma. Har tidigare bara tagit medicin under våren då det blommar. Men sista läkaren på akuten i november 2011 tyckte jag borde utredas noga och att jag kanske borde medicinera året runt. Fick också ett svårt astmaanfall i augusti i somras 2011 då det var extrem fuktighet på Fårö. Fick åka till akuten i Visby där jag var kvar ett antal timmar för att inhalera. Fick mykoplasma + lunginflammation i september 2011 och var jättesjuk. Direkt efter fick jag öroninflammation och streptokocker och åt två kurer antibiotika/pencillin i rad. Däremellan var jag på akuten med världens andningsbesvär och var där i 6 timmar och inhalerade.

Det jag märker är att jag har mycket mer ont nu sista dagarna i december när det blev väderomslag och kallare, har jätteont vissa dagar, fryser och har ont även i småleder.

December 2011, var hos en ögonläkare eftersom jag också haft mycket ont (sen två år från och till) bakom vänster öga och varit torr i ögonen (båda). Läkaren där sa att jag var mycket torr i ögonen och att jag hade gråstarr i vänster öga och rekommendera mig att operera detta så snart som möjligt. Han sa att det torra gjorde att hornhinnan smärtade. Han sa att det kan förklara att jag har varit yr och har svårt med att t.ex gå i trappor samt har svårt med avståndsbedömningen. Han trodde först att jag hade Sjögrens symtom, vilket jag inte hoppas men om han nu anser det hoppas jag att jag får reda på det?

Januari 2012. Mycket underligt. Min dr på vc fick papprena från ögonläkaren som sa att jag var mycket torr i ögonen, inget mer. Inget om gråstarr. Och den ögondr jag träffade ville ju att jag bokade tid för operation direkt?! Nu börjar man ju undra vad hans syfte var, han arbetar på en av de fem kliniker i Stockholm som får göra starroperationer. Vill de bara tjäna pengar eller? Min dr på vc ställde sig lite undrande.

Har haft mycket smärta i bäcken, höfter, handleder, fötter. Surrar och pirrar i benen. Ont i ansiktet och bakom vänster öga (smärta!, lite sudd-seende). Noll tålamod eller stressnivå. Har bytt sjukgymnast till en som ger TENS/TNS då jag är i stort behov av smärtlindring som inte är tabletter. Förra sjukgymnasten var bra på flera sätt men de behandlade inte smärta utan körde en kurs i basal kroppskännedom, vilket jag också behöver så vinglig som jag är. Så den träningen får jag köra själv. Den sjukgymnasten frågade faktiskt efter första mötet med mig – och efter en timmas individuell genomgång - om jag kollats neurologiskt och kollats för borrelia. Hon SÅG nåt där och har under alla gruppass med basal kännedom sett hur det står till.

Tillägg 2012: har problem nu med att det brummar och surrar i kroppen, är fumlig och supertrött. Känner mig sprättig i kroppen som att en arm eller ben vill iväg och det känns inte som att det går att kontrollera/hålla tillbaka. Däremellan känner jag mig stel som en planka i betong. Har trötta ben, som bly i dom, men jag promenerar i alla fall när jag orkar! Har gått hos sjukgymnast hela hösten på basal kroppskännedom för att försöka få tillbaka min kropp! Spelade ju tennis när allt detta började (starten enligt mig var vaccinet/sprutan). Sjukgymnasten har gått igenom mig, gjorde massa övningar, och såg att jag har en vänstersida som inte funkar så bra, balansen och koordinationen är dålig, jag vinglar och är yr. Det susar i huvet ibland och jag har en diffus molvärk/tryck bakom vänster öra och vänster öga. Känner mig svullen över fingrar och i hela kroppen ibland, ofta som svullen över bäcken/rygg. Känns som att jag inte får med mig benen när jag går och att jag går som på kuddar.

Min smärta är värst på natten och morgonen. Det lättar lite under dagen. Jag vaknar vid 04.00– 05.00 med ont i rygg, höfter och ofta vänster sida av mage, högt upp, mot revbenen och djupt inne bakom vänster höft vaknar ofta också med som luftstopp, apné kanske?, torr i munnen och noll syre. Kan gå, inte milsvis, men gå. Det har fungerat hela tiden. Sitta och ligga är hemskt. Värken går enligt mig väldigt i skov, perioder av ont och jätteont. Är aldrig smärtfri. Känns ibland som att man håller på att blir tokig. Blir trött av minsta sak, bära matkassar, åka till jobbet, slänga papper, ta en kaffe på stan. Spelar ingen roll vad jag gör. Kolla på dotterns matcher i en cup i 3 timmar kan jag göra, men då måste jag ta igen mig i flera flera dagar. Allt kostar på väldigt mycket.

5 kommentarer:

  1. Detta låter misstänkt likt ledgångsreumatism, bechterews sjukdom som jag har. Försök komma till en reumatolog!

    SvaraRadera
  2. Det låter väldigt mycket kvicksilverförgiftning, vilket alla vid det här laget borde veta orsakas av Tiomersal i vacciner samt från amalgam, jag drabbades av amalgamet med en hel del liknande symptom som du skriver om Maria. Tyvärr skulle aldrig Socialstyrelsen medge detta, så läkarna får inte de kunskaper de behöver för att kunna hjälpa patienter som drabbats av förgiftning. Läkarkåren står sig slätt när de inte finner orsaken däremot är de snabba på att försöka bota symptom med gift, därav ordet kvacksalvare (kvicksilver användes som medicin en gång i tiden, tog ju död på det mesta!)Kvicksilver kan i någon mån fasas ut från kroppen med bla selen.
    /Minna

    SvaraRadera
  3. Ja jag känner mig närmast färgiftad när det drar igång. Är skovartat. Bättre ibland. Urdålig ibland. Har tagit MELISAtest och det som syntes i proven var att jag inte tål titan och glute. Har ätit glutenfritt i tre veckor. Maria

    SvaraRadera
  4. Låter precis som vad jag har!! Har vart hos en massa läkare men de hittar inget. Vaknar också vid 4-5 o har så omt i rygg, revben - nästan allt du beskriver känner jag igen mig i förutom de torra ögonen. Tog vaccinet oktober 2009 under min graviditet! Hälsningar Y

    SvaraRadera
    Svar
    1. Mejla mig Y! lindamarie74@live.se

      Radera