lördag 18 februari 2012

Kvinna med svår smärtpoblematik efter vaccinationen med Pandemrix

Hej Marie,
Min mamma insjuknade, och har nu varit sjuk allt sedan dess, i samband med svininfluensavaccinet som hon tog i nov/dec 2009. Hennes berättelse liknar Marias (i bloggen: 19 jan 2012) och har varit en fruktansvärd resa för alla (värst för henne men även för mig och min syster). Det hela höll på att sluta med att mamma (som är en psykiskt mycket stabil människa och mor) försökte ta sitt liv i början av okt 2011. Detta pga av så svåra smärtor att hon inte orkade längre. Då hade hon tabletter från läkare i sådana mängder att hon säkert kunde försörja ett helt samhälle!
Det var jag och min syster som fattade misstankar om att något inte stod rätt till då vi varje dag under dessa år besökt henne/varit i kontakt med henne samt haft henne boendes hos oss i långa perioder... Hon svarade inte i vare sig hemtelefonen eller mobilen så vi åkte - för att finna henne djupt sovandes... Ambulans tillkallades och sedan började ett litet helvete med psykiatrin som försökte förklara bort hennes smärtor med att "man kan få ont i kroppen när man mår dåligt" och en övertalningskampanj om det finurliga i elchocker, med förklaringen att mamma förmodligen hade så svåra barndomsminnen att dessa kunde försvinna med hjälp av elchocker!!! Några som blev chockade, kan jag säga, var vi som känner mamma och hennes familj (så klart - de är ju vår släkt!). Psykiatrins antaganden byggde enbart på (dåliga) gissningar utan relevans i verkligheten.
Mamma bor sedan dess hos mig, varvat hos min syster, och vi har kämpat med att få symtomlindring för henne. Den enda diagnos hon fått (efter två års valsande i vården) är "fintrådsneuropati". Vi har en (äntligen) behandlande kontakt med en neurolog, som misstänker något annat "bakomliggande" men vad detta kan vara är ovisst (vi tänker så klart svininfluensavaccinet - kanske i kombination med simvastatin, ett kolesterolsänkande medel som också ger neurologiska besvär, t ex fintrådsneuropati). Idag överlever mamma på Tryptisol som är känt för att lindra perifier smärta i nerver. Hon är också patient på smärtklinik, där hon har en läkare som tror att Tryptisol också kan vara läkande för nerverna - förutom smärtlindrande. Mammas liv har kommit tillbaka - dock erfar hon skov men hon kan gå (har dock kvar "svaghetskänslan" i benen) och viss nivå av smärta men på en "dräglig" nivå.
Resan inom vården har varit fruktansvärd och den liknar nästan på pricken Marias (mamma fick gråstarr också som hon nyligen opererats för).
Jag undrar om jag får bli medlem i facebookgruppen då jag har lite tips (t ex Tryptisol). Kanske det kan hjälpa Maria och andra???
Jag ber små böner för er alla och lider verkligen - det har varit så fruktansvärt det här för oss nära som i vanmakt tittar på <3! jag är så glad att jag inte tog någon spruta (jag läste den forskning som pekade på risker och på hur man resonerade utomlands och gick på "försiktighetslinjen").
Kram

4 kommentarer:

  1. hej, jag blir så ledsen när jag läser om din mamma, för jävligt. min dr på vc föreslog tryptisol förra veckan så vi sågs, som ett försök att lindra nervsmärtan. tror det kan hjälp men är livrädd för biverkningarna av den eftersom jag nu också är extremt känslig för läkemedel. är glad att din mamma kommit till en neurolog som anar att det ngt annat bakom plus att hon nu är patient på en smärtklinik. hälsa henne från Maria här på bloggen

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, sedan är det nog så att det "sitter långt inne" med ett tydligt erkännande avs just svininfluensavaccinet... Det är lite, lite enklare att få ett (litet) hummande när man tar upp simvastatinet som möjlig orsak eftersom det också är kopplat till perifer neuropati, gråstarr, muskelvärk och viktminskning... Vi har valt att för snart ett år sedan sätta ut simvastatin också. Tror att vaccinet kan ha varit den där extra belastningen som fått "skeppet att kantra...".

      Ang biverkningar av Tryptisol så kan man få lite darrningar och extra hjärtslag... Mamma har nog lyckats få en dos som hon tolerar så hon har inga biverkningar men får ändå, tack och lov, smärtlindring... Tryptisol har inte lett till några försämringar av mage & tarm vilket också är bra...

      Jag hälsar henne från Maria! Tack & lycka till!

      Radera
  2. Hej,förstår hur hemskt det måste vara för både er mamma men också för närstående!
    Känner igen dessa hemska smärtor,och kräver i dagsläget att få göra muskelbiopsi då jag själv är ganska säker på att det är de allra finaste små nerverna som drabbats! Läkarna kallar det parestesier,men det är mycket värre än så,och överallt,även i ansiktet. Kunde knappt vare sig sitta ligga eller stå första året på grund av smärtan. Den har dämpats något nu. Neurologen föreslog också Tryptisol som han trodde skulle kunna dämpa smärtan,men jag avstod,då min kropp inte längre tar upp läkemedel på rätt sätt. Känner även till en annan kvinna som drabbats av liknande hemska obeskrivbara smärtor, där läkarna insåg att det måste vara någon form av nervsmärtor,neuropati,men har inte kunnat ställa diagnos.Hon fick morfin på högdos som knappt hade någon effekt. Hon är inte medlem här i gruppen,skulle aldrig orka! Själv orkade jag inte delta det första året,utan min syster deltog i mitt ställe,men mina symtom har dämpats något så idag är jag aktiv i gruppen. Hoppas på att er mamma också kan bli det så småningom!

    SvaraRadera
  3. Känner igen beskrivningen (mamma har också berättat om "att det drar" i nerverna från halsen och nedåt samt från naglarna/nagelbanden och neråt i fingrarna). När det var som värst, innan det lugnade ner sig, fanns det tillfällen när hon hade svårt att räta ut fingrarna... Tror starkt på någon form av smärtlindring som passar individen (och det är säkert olika från person till person) för att ge kroppen möjlighet till återhämtning och självläkning... Många preparat når inte ut i nervtrådarnas ytter delar så det finns endast ett fåtal att välja bland... Snårig djungel! Nu hoppas vi bara att mammas situation stadigt förbättras. Det har gått snart tre månader och vi kan se att Tryptisol för mammas del har fungerat...

    SvaraRadera