söndag 16 september 2012

ME/CFS, finns inte med i nya registerstudien trots stort antal drabbade.

K i gruppen Livet efter sprutan på Facebook skriver på vår gruppsida:
 Hej, Det här svaret fick jag från LMV efter att jag pratat med en kvinna där angående registerstudien 2012.

"Refererande till vårt samtal i torsdags vill jag informera dig om att myalgisk encefalomyelit inte ingår som ett av de studerade utfallen i den pågående registerstudien om Pandemrix. För mer information om den nu initierade studien se bifogad länk.

http://www.lakemedelsverket.se/Alla-nyheter/NYHETER-2011/Ytterligare-registerstudier-av-Pandemrix-planeras-under-2012/

Har du några ytterligare frågor kring studien kan du vända dig till Ingemar Persson (ingemar.persson@mpa.se) som är ansvarig projektledare."
 Nedan kommentarer som följer efter KMs inlägg:  
B: Det som står i studien var ju det som de skulle titta efter,därför så kommer de flesta av oss inte finnas med i studien! Själv så står känselrubbningar,parestesier med i mina journaler,men vet inte om jag finns med i studien, fast jag skickade in skriftligt att jag ville ta del av den. Ida har drabbats av ansiktsförlamning men vet inte om hennes län är med. Detta blir inte en studie till vår fördel,utan en studie till fördel för LMV tydligen.
 A: VAD ??ÄR ???DETTA???
 B: Ja, genom att utesluta vissa neurologiska,symtom/sjukdomar så trollar de bort oss!!!
H: Samma svar som jag fick av Lennart Persson tidigare i år. Jag har nu skickat ett nytt mail till honom med kopia till registrator.
A: Vad är vitsen med att göra en studie och exkludera allvarliga tillstånd som uppdagas -jo att man i förväg bestämt utgången!!
H: Ja vad kan man annars tro av uttrycket "bekräfta" i deras beskrivning av studien: "Därmed får Läkemedelsverket möjlighet att med ett ännu bättre underlag bekräfta den säkerhetsbild vad gäller dessa allvarliga sjukdomar (undantaget narkolepsi), grundat på en större studiepopulation och en längre uppföljningstid."
B: Jag tror det är såhär. Eftersom de redan i början av 2010 fick inrapporterat 769 fall med neurologiska reaktioner(och vi vet ju att de flesta rapporterat in efter det) så blev vi för många! Sverige har varken råd eller mage till att erkänna oss,det skulle bli en ännu större skandal för de ansvariga som godkände vaccinet, än det som redan skett med alla dessa barn som drabbats av narkolepsi! Därför kommer sanningen inte fram i ljuset,precis som min läkare sagt ( minst 50 år) Se på neurosedynskandalen... Det ser likadant ut i övriga nordiska länder. Det är även många där som fått neurologiska symtom/skador av vaccinet och de ansvariga kör samma linje där!
A:  Det verkar ju gå sådär bra när en partisk myndighet granskar sina egna misstag...ska vi verkligen behöva lägga skattepengar på denna studie? Vi har ju redan betalat med våran och våra barns livskvalitet! Hur går man tillväga för att kräva en opartiskt granskning av detta tro? Känns som det skulle ge en aning mer rättvis kunskap! Knappast socialstyrelsen eftersom de är bundisar! Blir så arg och besviken!
B: Ja man önskar att en grävande journalist följt detta,synd att Mary gav upp som försökte belysa oss,men det behövs någon mer grävande som törs ge sig på myndigheterna! Vi behöver även en förening som för vår talan .
A: Tur för Läkemedelsverket att vården är så dåliga på tex ME- diagnos eftersom då hade troligen den patientgruppen varit skrämmande enormt mycket större och svårare att trolla bort. Kan gissa att många går i tron att de " gått in i väggen" och ser själva inget samband. Även tror jag att många fler barn får tex ADHD-diagnoser efter hösten 2009... Men det lär inte uppdagas vad den troliga orsaken är så länge studier görs under dessa former.
V: B, du har nog helt rätt,tyvärr! När alla som har förespråkat vaccinationen inte finns kvar på sina poster och därmed inte kan ställas till svars tror jag att det kan bli ett erkännande. Vad som är ett frågetecken är väl att ME finns som "Biverkan" på pandemrix om jag inte misstagit mig och om det är så kan dom ju inte förneka men samtidigt så finns ju varningen med att man kan få me???
B:  Här står eventuella biverkningar som kan uppstå enligt FASS. http://www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt.jsp?NplID=20070324000011
V: Har så för mig att jag läste Me som biverkan, den här sammanställningen är ju ändrad, så här såg den inte ut innan alla med narkolepsi drabbades
B: Jo men encefalomyelit står med. Är väl detsamma som ME!?
J: ME är en förkortning av myalgisk encefalomyelit.
B: Kanske därför ME inte finns med i studien,för det finns redan i FASS som biverkan av Pandemrix.. Antar de letar efter oväntade reaktioner/sjukdomar så som narkolepsi var. Läkemedelsförsäkringen bör alltså inte ge avslag för dem som drabbats av ME efter sprutan!!!
V: Missa detta,letade reda på mitt lilla kort med biverkningar som man fick när man tog sprutan och där fanns det inte med,hm.
H: Jag påpekade just för Persson att Encefalomyelit står med som biverkning och att det då vore extra intressant att följa upp.
B: Nej,där informerades det bara om lite influensasymtom eller lite diarré,eller rodnad på stickstället. H, Henrik, Encefalomyelit är ju inflammation i hjärna och ryggmärg.
H: B, precis så, men Encefalomyelit och Myalgisk Encefalomyelit kan ju räknas som olika sjukdomstillstånd trots likheter i dess latinska namn.
V: På mitt lilla kort från vaccinationstillfället är dom mindre vanliga biverkningar(dom som man i svåraste fall kan få) 1 AV 100 vaccindoser är stickningar eller domningar i händer och fötter, sömnighet,yrsel, diarre, kräkningar, magont, sjukdomskänsla, klåda, utslag, allmän sjukdomskänsla, sömnlöshet och ska vanligen gå över 1-2 dagar.
V: Man har struntat i dom sällsynta och mycket sällsynta biverkningarna:(
A: Det framgår ju inte att det handlar om kroniska tillstånd! Inte ens narkolepsi vill de kalla kronisk i FASS utan man skriver "långvarig" ...?? Om nu 1av 10 000 får så hemska biverkningar som inte GÅR över känns det oacceptabelt att inte studera det närmare :( Blir rätt många liv om man vaccinerar 6 miljoner människor...

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar