onsdag 24 oktober 2012

Berit berättar om sina svåra biverkningar efter vaccinationenen med Pandemrix

 (Nedan text uppdaterad av Berit den 25 april 2013)


Jag tog Pandemrix (svininfluensa-vaccinet) 2009-12-07. Fem dagar senare började mina biverkningar.
Kontaktade genast rådgivning och fick komma till distriktläkare.Vi misstänkte båda att det var biverkningar av vaccinet,men vi trodde givetvis det var övergående,och en del prover togs. Det började med yrsel och muskelsvaghet,samt pirr i ben. Jag fick under några veckors tid ökade biverkningar,fick  känselrubbningar som började i fötterna, som sedan spred sig till hela kroppen, likvärdigt, även till ansiktet . Fick fruktansvärda brännande smärtor överallt. Även en domnande stickande känsla, tunga och svalg drabbades, vilket medförde att jag fick svårt att äta. Viktnedgång under första halvåret var 14 kg.

Jag förlorade också doft och smak, fick balanssvårigheter, dubbelseende, orkade inte vistas uppe p.g.a smärtor och muskelsvaghet,  fick även diarréer, utslag som kom och gick över kroppen, samt blåsor i mun och på läpp. Stor svaghet, kunde inte lyfta minsta lilla, mycket svårt att orka gå, sitta, orka bära upp kroppen, orka vända mig i säng med mera. Fick svåra sömnstörningar.Det gick alltså inte över utan förvärrades, och min läkare skrev remiss till neurolog samt gjorde en biverkningsanmälan till läkemedelsverket. Blev inlagd på neurologavdelning. för utredning. Gjort det mesta i utredningsväg utan att läkarna kunnat ställa diagnos. Utredningen avslutades på neurologen. Dock hittades fläckar på min hjärna som neurokirurg, samt radiolog i Uppsala bedömt vara infektionsutlöst.
Undersökningar jag gått igenom är Elektroneurografi, 2st. med 1 års mellanrum, Elektromyografi,Lumbalpuntion, Datatomografi på hjärnan,samt senare Magnetröntgen på min hjärna. Har lämnat mängder med olika blodprover. Misstänkte själv Guillain Barré Syndrom då i början ,men de neurofysiologiska undersökningarna tydde inte på det.

Min syster kontaktade media (Aftonbladet) för att uppmärksamma och se om andra drabbats av liknande som mig. Därefter fick hon kontakt med Marie Almqust som också drabbats och bildat bloggen livet efter sprutan och fler hittade till "livet efter sprutan" samt även den slutna gruppen med samma namn. Min syster var medlem i stället för mig första året då jag själv inte orkade delta. Jag förbättrades något efter första året och deltog sedan själv i gruppen med biverkningsdrabbade.

Mitt har satts i samband som biverkan av biverkningsenheten i Uppsala och är även infört i SWEDIS biverkningsregister, då de kunnat sammankoppla när de fick in 49 fall redan i början av 2010 som drabbats som mig, samt att tidssamband fanns.

En viss förbättring har skett under dessa drygt 3 år år som gått, jag orkar mer, men har kvar mina känselrubbningar och svagheten, de brännande smärtorna,men mildare, samt sömnstörningarna. Har dock fått tillbaka doft och smak under denna tid. Har inte fått någon behandling och inte provat något läkemedel,blev erbjuden Tryptizol mot smärtorna av neurolog. och läkarna säger i dagsläget att det inte alltid går att ställa diagnos.

Har inte blivit kallad till min distriktläkarel för uppföljning,då hon anser att mitt fall bör ligga hos neurologen. Hon är även tjänstledig under en tid framöver och ingen annan läkare har kallat mig fast hon lovade att följa mig hela vägen. Hon har dock gjort förfrågan till läkemedelsverket om jag får ta ett test på om jag bildar antikroppar mot adjuvansen Skvalen i vaccinet. Hon fick till svar att det testet finns inte att tillgå i Sverige. Det har tagit stopp med fortsatta utredningar!

Jag är inte utredd för mina sömnstörningar,har stor trötthet,men kan bara sova ytligt då och då korta stunder under natten. Har inte dessa sömnattacker under dagen som de som drabbats av narkolepsi har. Ingen har kunnat göra något för mig. Har vänt mig till patientnämnden i nuläget och kräver vidare utredningar, då alla i möjligaste mån vill ha en diagnos, begär sömnutredning, samt fler neurofysiologiska undersökningar på min hjärna, samt muskelbiopsi.

Min läkare ansåg att neurologen är den instans mitt ärende bör ligga hos, och såg inga andra alternativ, men där är jag färdigutredd. Jag tror inte det går att bota dessa neurologiska reaktioner, men vill i möjligaste mån få tillgång till de utredningar som finns att tillgå i Sverige, och som kanske kan leda till diagnos och eventuell hjälp.

Jag har stöd genom gruppen "Livet efter sprutan" på Facebook (sluten) som bildades där  135 personer som drabbats av liknande biverkningar efter Pandemrix är medlemmar. Vi finns i alla åldrar, både barn, tonåringar samt vuxna. Ingen av oss har fått rätt hjälp eller stöd vare sig från sjukvård eller myndigheter,alla har fått kämpa för att få fortsatta utredningar,eller kontaktat privat vård! Vill även tillägga att det är även vuxna som drabbats av narkolepsi.

Jag vill att ni utreder varför läkemedelsverket bara går ut med att denna spruta orsakade narkolepsi när så många andra drabbades av andra svåra bestående biverkningar.

Övrigt: Jag vill även uppmärksamma er på att vi är många drabbade som fört  dialog med berörda myndigheter och fått samma brist på bemötande. En gemensam anmälan är även gjord till Socialstyrelsen och vi har även genom en gemensam skrivelse som gått ut till Läkemedelsverket, Socialstyrelsen samt Smittskyddsinstitutet uppmärksammat dem på att vi finns, dock utan att det lett till vare sig erkännande eller hjälp för oss!

Jag kan i dagsläget tillägga att jag tvingats vända mig till patientnämnd för att få mer utredningar. Jag begär att få göra en muskelbiopsi,som jag redan krävde när inte elektroneurografi samt elektromyografi visade något. . Jag vet att de allra yttersta små nerverna inte syns på de undersökningar jag genomgått. Neurofysiologen som utförde EMG på mig ansåg att jag borde göra det och tog även upp det med min neurolog, men svaret blev nej!

Jag har i nyligen fått svar från neurologen i Karlstad efter påstötning från patientnämnd där de säger att ordagrant: "En bedömning av läkemedelsverket har gjorts 2010 och man har skrivit att man finner ett samband mellan patientens symtom och influensavaccinationen. Någon ytterligare utredning på olika sätt kommer inte kunna leda till något annat besked än det som ges från läkemedelsverket och inte någon åkomma som kan åtgärdas på annat sätt. Min inställning är fortfarande att en adekvat utredning har gjorts och att ytterligare åtgärder inte tillför något."

Jag kommer alltså inte att få genomgå en muskelbiopsi,mer utredningar på min hjärna,eller någon sömnutredning, och får leva med att inte ha fått en diagnos.
Sjukvården sätter stopp för mer utredningar,och läkemedelsverk går inte ut med att många drabbats av andra svåra biverkningar förutom narkolepsi.

När det gäller läkemedelsförsäkringen så fick jag avslag då man inte med övervägande sannolikhet kan säga att vaccinet orsakade mina symtom,trots att läkemedelsverk satt det i samband med pandemrixsprutan! Jag överklagade till läkemedelsskadenämnden och fick avslag där med!

MVH Berit Stridsberg

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar