onsdag 28 november 2012

Jens 23 år, diagnos Me/cfs, orsak Pandemrix

Jens heter jag,  är 23 år idag och var 19 år när jag tog vaccin sprutan 2009-11-09. 
Mitt minne är väldigt suddigt och min sociala agerande med skrivning, läsförståelse och tal är rubbat.

Min historia börjar väl ungefär 2009-10 då jag avsluta min plats i mitt egna vedföretag på. Var med på första sidan i lokaltidning med deras inlägg om att starta eget företag i låg konjunkturen  Jobbade 9-13 h om dagen med min bästa vän och använde kroppen för det mesta av arbetet. Var så att folk blev förvånade att en liten 19 årig kille som mig klarade av 40 kilos klumpar som skulle upp på rullbandet.

Dröm jobbet bröts på grund av ekonomiska åsikter mellan parterna. Gick på AF för att söka jobb som alla andra men blev tipsad att lägga till att man tagit vaccinet Pandemrix på cv:t. När jag var på sjukhuset för att ta sprutan träffade jag 20 personer ifrån grundskolan som var där av samma anledning. Tänkte då att om så många är där kan det ju bara vara bra. Hade jag vetat det jag vet idag så hade jag lyckats övertyga alla till att inte ta den…

Dagen efter kändes det som jag hade körtel feber för andra gången i mitt liv.. Efter 3 veckor började jag röra på mig. Började läsa om dessa infall och förstod tidigt att det fanns nåt som hette narkolepsi och någon enstaka hade fått detta. Tänkte inte mer på det för mådde inte allvarligt illa då. Var mycket förkylningar och hals problem.

Efter hittat nytt jobb på ett bemannings företag inom lager var jag igång på deltid.
Jag jobbade ofta i några veckor och sen paus i någon vecka. Men sen när det blev ett 3 månader pass märkte jag hur hela jag blev förändrad. Kraften i mig försvann och jag blev väldigt taskig och negativ, Inte arg men upprörd. Var förkyld varje dag eller så rann näsan ändå. Fick höra av vänner att det var pms speciellt när man heter Jens så kan vissa skoja till det :)

Förhållandet med nästa tjej började lika snabbt som det tog slut. Slutade prata med många vänner för hade inte ork. Började ge vita lögner för mina föräldrar att bemannings företaget kör slut på en för att utnyttja en. Det är delvis sant men jag vet att jag gillade hårt arbete och att tiden gick snabbare än i vanliga fall. Men ljög för att jag kände mig lat och vill inte leva på mina föräldrar. Måste lyckas jobba 6 månader för A-kassa och man kommer inte långt på stöd aktivitet

Sa upp mig och tillbaka på AF. Började snabbt må bättre av vila. Gick på aktiviteter hos jobb coacher om att tänka positivt. Gick bra i början men efter sommar jobb på ett lager för växter. Så märkte jag efter 2-3 månader heltids jobb att jag in klarade av det heller. Fick då dra fler vita lögner för mina föräldrar att jag hade allergier eller nåt liknande. Mina symptom var som allergi reaktioner vid denna tid. Hoppades på att det var att jag inte trivdes och allergier fick mig att bli sjuk. 

Vid denna tid har jag varit hos en min distrikt sköterska 5 gånger och hon gjorde vanliga blodprov men aldrig något allergi test… Hon nämnde inte ens det så jag tänkte inte på det.
Tiden gick och jag började spana vidare på internet om symptom efter sprutan och följde "Livet efter sprutan-Bloggen" en del. Men tanken slog mig aldrig att det hade gått så långt. Efter ett nytt besök på AF går jag samma aktivitet igen hos samma jobb coacher.

Mitt positivt tänkande är helt borta. Mår psykiskt och fysiskt dåligt. Inga riktiga ME/CFS anfall med muskel smärta och ryckningar. Är arbetslös och fått vila mig några månader och mår bättre igen. från ingenstans dyker en arbetsgivare upp där och visar sig vara ifrån ett lager som min nära vän jobbar på. Min vän lägger in ett gott ord och jag fick jobbet.
Hade fixat truck kort som mina föräldrar betalade men saknade ändå för den trucken som användes mest där. Jag älskade jobbet och även den suraste gubben på hela stället gillade mig. 
Praktiserade först 2 månader och märkte snabbt att precis när jag får provanställning att jag inte fixar det längre. 

Började då spåra på internet alla dagar. Försökte förklara för mina föräldrar att det är allvarligt. Dom såg på mig redan då att det var allvarligt men dom kunde inte förstå hur mycket dom än försökte. Jag gick till min distrikt sköterska och tvingade henne att göra allergi test.
Visade sig att jag hade allergi mot husdamm/kvalster. Hoppades på att det var det som gav mig alla symptom. Gick tillbaka till jobbet med allergi tabletter men hjälpte inte det heller. 

Då efter 3 månaders jobb, började mina riktiga ME/CFS symptom dyka upp. Då insåg jag att det var ME/CFS själv och försökte förklara än en gång för mina föräldrar. 4 månaden och sista Jag kunde helt plötsligt bryta ihop på jobbet framför vissa arbetskollegor. En relatera till sin dotter som själv fått något ovanlig symptom efter sprutan pandemrix. Men ingen kunde förstå varför jag mådde så dåligt. Alla gillade mig och ville inte att jag skulle ge upp. Chefen kom och pratade med mig, jag bröt ihop även där och bad han fixa in någon annan istället för mig.

Berättade aldrig för någon där men svimmade till någon sekund när jag körde truck. Ögonen svartna och jag tappa känseln i hela kroppen en sekund. Tvär bromsa och var nära köra in i väggen. Berättade för mina föräldrar vad som hade hänt. Då bokade min far en tid hos Anders Österberg i Mjölby. Fick diagnosen 2012-10-18 och sen dess har jag börjat förstå varför jag mår som jag mår.

Mina symptom är väldigt lik Susannes http://liveteftersprutan.blogspot.se/2012/03/susanne-svart-sjuk-i-mecfs-pga.html

 Men de mest vanliga och jobbiga är:
* Utmattning fysiskt, mentalt och socialt
* Depression och ångest
* Värk i kroppen, speciellt nerverna
* Måste vara extremt trött för att kunna sova
* ”Raynaud’s syndrom” ( Extremt kalla fötter som gör ont)
* Feber fram och tillbaka så fort jag rör på mig. Varierande kroppstemperatur.
* Yrsel
* Migrän liknande attacker i olika tids omlopp
* Hjärtklappningar
Miss beräknar steg i trappor m.m
* Hjärndimma, speciellt under pressade situationer. Då funkar inga sinnen.

Men det mest smärtsamma är att ens vänner bara ser än när man är ute och mår ”normalt”. Dom dagar då man kan gå utanför hemmet. Därav så orkar jag inte längre alls att samtala med en större del av dem. Jag har har dock haft tur och lider inte av den värsta graden av ME/CFS med det  förstår jag att det finns folk som har det värre. Får hopp över att se att det finns folk som ändå kämpar vidare. Hoppet om att bli helt återställd existerar inte. Väldigt tacksam över "livet efter sprutan-bloggen" och alla människor som är delaktiga och kämpar på.

Mvh Jens Christensen

2 kommentarer:

  1. Jag är själv drabbad. Min son också. Jag orkar med ett halvtidsarbete på grund av att situationen har blivit bättre. Året efter vaccinationen sov jag runt 15-20 timmar/dygn. Min son började sova middag på dagis, det hade han inte gjort på flera år. Personalen kunde inte väcka honom. Min lilla pojke...

    Jag känner igen mig i symtomen. Läste även om Susannes symtom. Jag har precis samma, en svullnad som finns kvar där sprutan togs, kliande utslag på båda armarna. Troligtvis kommer de aldrig försvinna. Vissa dagar svullnar knölen upp rejält och dessa dagar kommer även en förlamande trötthet. De dagarna orkar jag ingenting. Då svullnar även lymfkörtlarna och jag drabbas av muskelsvagheten som är så förlamande. Sedan ligger jag bara och sover. Om jag då är vaken så är jag yr, sluddrar, förstår inte ett samtal: det är ungefär som att ha druckit en större mängd alkohol och det är en blandning mellan vaket och sovande tillstånd. Men dessa extremt dåliga dagar verkar bli mer och mer sällsynta.

    Innan det här hände var jag en aktiv person och hade alltid varit. Min son var ett aktivt barn. Numera är vi oftast trötta. Livet förändrades väldigt drastiskt.

    Jag förstår att det finns många som har det värre, som inte orkar något. Jag orkar (med enorm ansträngning) hålla mig vaken en hel dag. Det gick inte förr. Jag orkar också gå några kilometers promenad, det klarade jag inte heller de första åren efter vaccinet. Vissa dagar/perioder är det hemskt. Andra dagar/perioder är jag nästan symtomfri. Vem hade kunnat tro det för fem år sedan?

    Det finns hopp! Vi äter inga mediciner. Jag har blivit bättre. Min son har blivit bättre. Även om livet kanske aldrig blir detsamma igen kan det bli bra.

    Jag vill dela med mig av det.

    Jag var 25 när jag tog vaccinet. Min son var 5. Jag fick prova på en aktiv och glädjefylld uppväxt. Min son har haft en uppväxt där han mest har legat och sovit. Han orkar med några ämnen i skolan och han orkar nästan alltid ta sig till sitt fritidsintresse eller ta en promenad.

    Jag hoppas någonstans att det fortsätter att bli lite bättre för varje år som går. Och att det kommer en förbättring för er andra också. 10% tillfrisknar faktiskt. Jag tror vi tillhör de procenten även om det går mycket, mycket långsamt.

    Vad jag egentligen vill säga är att du inte ska tappa hoppet.

    Ditt inlägg skrevs för flera år sedan. Då var jag ett vrak. Om du ser det här så skriv gärna tillbaka och berätta om du har märkt av någon förändring.

    Du är inte ensam!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Av någon konstig anledning fick jag för mig att kolla här igen efter alla dessa år.

      Ah jag kan förstå lite vad du gått igenom. Men att se sitt egna barn så här kan jag inte föreställa mig hur hemskt det måste vara..
      Du låter som du har en väldigt stark personlighet och det behövs när man har ME har jag märkt. Det glädjer mig att höra att det blivit lite bättre.
      Det finns verkligen hopp nu!

      Händer mycket i ME världen, man har hittat bevis på sjukdomen.
      https://newsaboutdisease.com/2016/06/28/biomarkor-pastas-funnen-i-83-av-mecfs-patienter/

      Dels är det många aktiva grupper på FB som finns och diskuterar saker dom testar och vad som har hjälpt dom. Men det verkar variera för varje person vad som funkar och inte funkar.

      Just nu verkar något som heter "inosin(e)" vara väldigt intressant. Jag ska försöka få test gjord för att se om jag testa det utan att skada mer.

      Jag har haft väldigt tur, mina föräldrar har hjälpt mig med nästan allt. Hade inte gått annars..
      Dels att hade det gått ett år till utan diagnos så hade jag nog blivit sängliggandes fall.

      Jag mår bättre idag men jag har ingen social förmåga längre. Jag sitter hemma varje dag typ och har ingen social lust. Dels svårt att hålla kvar vänner i livet när man bara sitter hemma. Jag kan handla mat och annat enkla saker. Mer vågar jag knappt för är så rädd att bli så dåligt som jag varit. Försöker göra pacing som ska vara det bästa. Har en liten stig här runt en damm jag försöker gå runt så ofta jag kan.

      Hoppet kommer och går tyvärr. Man testar något som man hört kan hjälpa och så gör det inte det. Men har hjälpt med den nya mottagningen "Stora Sköndal". Där har jag fått bra hjälp av läkaren. Fick testa på antidepressiva "Mirtazapin". För det konstiga med mig är att jag har haft insomnia istället, när jag gått över min gräns. Detta är det första som gjort att jag kunnat börja sova normalt. Kvittade hur trött jag var, jag kunde inte sova. Det blev värre ju tröttare jag var efter motion.

      Det har gjort stor skillnad. Har kommit fram att det verkar vanligt med ADHD/ADD när det gäller ME också. Så tror att jag har ADD som legat i bakgrund och inte märkts av först när jag fått ME. Har redan varit på en utredning, men var av en praktikant. Blev inte så seriöst och jag var inte så insatt själv i ADHD/ADD.

      Men rätt säker nu efter mycket läsning och rådgivning från stora sköndal. Så hoppas det ska underlätta för mig att få bukt med det.
      Ska dels nu försöka testa på "Kranio Sakral behandling" som ska vara massage typ för självläkning. Såg idag hur någon visa det på FB. Det ska vara väldigt bra för de med ADHD/ADD.

      Kan rekommendera att testa ta b12-vitaminer, tabletter eller i spruta hos vården. Det är väldigt oskyldigt läkemedel som kan göra en hel del.

      Jag kontaktas lättast igenom FB om det är något. Var ren tillfällighet att jag kollade här.
      Men ja jag försöker vara stark och hålla hoppet kvar så gott det går. Det har både blivit bättre och sämre måste jag säga.
      Tack för du delar med dig och inbringar mer hopp!
      Hoppas det fortsätter i rätt riktning för dig och din son!

      Radera