onsdag 21 november 2012

Lena berättar om enorm trötthet och kataplexier efter vaccinationen med Pandemrix

Jag är en 44-årig tvåbarns mamma som knappt aldrig varit sjuk förut och alltid gillat att motionera och leva ett sunt liv. 

Jag vaccinerade mig i dec 2009 efter att ha blivit uppmanad av min arbetsgivare att göra det. Eftersom jag arbetar på en förskola så kändes det som det rätta att göra för att jag som personal inte skulle riskera att smitta någon av barnen med svininfluensan. Direkt efter vaccinationen fick jag väldigt ont i min arm men efter nån vecka så gick den smärtan över så jag tänkte inte mer på saken. Många jag kände blev väldigt sjuka i flera dar efteråt med hög feber så jag var glad att jag klarade mig så lindrigt undan med bara lite smärta. Om jag bara hade anat vad som väntade mig…

Efter tre veckor så kom första trötthetsattacken. Julfirandet var just avslutat och jag var så trött, SÅ trött att jag aldrig känt nåt liknande förut. Jag låg i soffan hela dan och orkade varken klä på mig eller knappt äta. Jag bara låg där och gled ut och in i sömnen hela dan och i huvudet kändes det som att det låg en dimma. Jag trodde att jag höll på att få nån rejäl influensa eftersom jag var så trött och kollade febern men den visade ingenting. På tredje dagen så liksom ”lättade dimman” i huvudet och jag kände mig bättre igen. Jag tyckte det hela var märkligt men var glad att det var över.

Några ytterligare veckor går och jag känner mig trött hela tiden. Blir tvungen att åka hem från jobbet en dag när jag är så trött att allt bara snurrar för mig och i bilen hem så märker jag att jag sluddrar när jag ska prata. Dimman i hjärnan är tillbaka och jag bara sover och sover men det hjälper inte – blir inte ett dugg piggare. Tröttheten släpper efter tre dar igen och jag slår bort det med att jag nog haft det lite stressigt.

Sen rullar det på-jag är trött hela tiden men kämpar på och med jämna mellanrum så kommer de här perioderna med extrem trötthet när jag blir tvungen att sjukskriva mig. De dagarna känner jag mig som att någon drogat mig –ser suddigt,  raglar så jag måste hålla mig i väggarna och somnar om och om igen hela dagarna igenom. Efter att ha sovit hela natten så orkar jag vara uppe i en halvtimme sen måste jag sova igen. När jag varit ute med hunden så vet jag inte efteråt var jag gått någonstans- allt är som i en dimma. Jag är så OTROLIGT trött –känns som att jag varit vaken i 48 timmar i sträck och ändå måste jag försöka hålla mig vaken ÄNNU en dag.

Efter ett halvår inser jag att det är samma sak som händer om och om igen: VAD ÄR DET FÖR FEL PÅ MIG???? Jag börjar försöka lösa problemet med att försöka ändra saker i mitt liv för det måste ju vara jag som gör någonting fel. Jag börjar äta järntabletter, lägga mig tidigare, motionera mera, stressa mindre, tänka positivt, äta bättre, sluta med socker … Men ingenting hjälper –visserligen mår jag bättre däremellan -men  de extrema trötthetsperioderna de bara fortsätter komma. Jag mår jättedåligt över att jag är hemma från jobbet så ofta och känner skam över att jag är hemma och SOVER.

Efter 2 år när jag insett att det här löser jag inte själv så går jag till slut till läkaren och berättar hur det är-provtagning visar ingenting. Får göra hjärtröntgen och arbetsprov och resultaten är bara bra.” Absolut inget fel på dig!” säger han.

Nu BESTÄMMER jag mig för att allt är bra eftersom nu har ju faktiskt läkaren sagt att det inte är nåt fel på mig. Så nästa gång den extrema tröttheten kommer smygande så åker jag på jobbet ändå-”det är inget fel på dig ,skärp till dig!! Efter att desperat försökt hålla mig vaken under ett arbetsplatsmöte så går det till slut inte mer-jag somnar till .Denna  gång så går tröttheten inte över efter 2-3 dar. Går till vårdcentralen efter en veckas outhärdlig trötthet och där somnar jag i väntrummet, inne hos läkaren om och om igen .Blir skickad till  akuten där man misstänker en stroke och lägger in mig på sjukhuset.

Där blir jag kvar i 4 veckor och får gå igenom alla sorters röntgen och undersökningar och man hittar förändringar på hjärnan som ingen läkare hittills kunnat riktigt förklara. Jag får diagnoserna stroke o epelepsi och får börja äta flera mediciner. Under tiden på sjukhuset börjar ”konstiga” saker hända mig-jag börjar falla ihop och tappar all kontroll över mina muskler. Jag är medveten och hör men kan inte röra mig eller prata under några minuter. Ibland blir jag som en marionettdocka när man släpper på snörena och ibland faller jag ihop och får kramper. Kramperna kan vara mellan 2-45 min. När de blir långa och täta så får jag problem med andningen. När jag vaknar kan jag inte röra mig och jag börjar drömma oerhört på nätterna. I samband med att jag är på väg att somna hallucinerar jag ibland. Allting känns helt overkligt och jag fattar absolut ingenting av vad som händer med mig. Läkarna säger bara att det inte är någonting farligt eftersom jag både andas och hjärtat fortfarande slår under tiden allt detta händer så jag är nog bara lite stressad…
De förklarar det hela med att det är panikångestattacker vilket jag helt klart kan avfärda eftersom det enda jag känner innan de händer bara är en stor trötthet. Jag har varken hjärtklappning, svettningar eller några olustkänslor innan jag ramlar ihop men jag känner tydligt att jag inte blir trodd. De tar tillbaka de tidigare diagnoserna o skickar hem mig med ångestdämpande mediciner och kallar det för ångestkramper.

Jag känner mig både arg och frustrerad och börjar läsa om olika symptom på nätet men ingenting av det som läkarna misstänkt stämmer in. Så får jag tanken ”-När började det här?” och eftersom jag skriver dagbok så kan jag lätt gå in och kolla när den första trötthetsattacken inträffade. I dec 2009 – jag kollar om jag gjort något annorlunda i mitt liv innan som kan ge en förklaring o hittar vaccinationen 3 veckor innan. ”Men man kan väl inte bli sjuk av en vaccination heller? Det var ju inga vuxna som blev sjuka av den- bara ungdomar o barn som blev sjuka i nån sjukdom där de somnade i skolan.” Jag går in och läser om vad narkolepsi är och känner att tiden stannar –allt stämmer in. Vaccinationen ,tröttheten, drömmarna, kataplexierna, sömnparalysen och hallucinationerna.
Jag tar kontakt med läkaren igen och tjatar mig till att få göra ett narkolepsitest men det är högst motvilligt de remitterar mig.

Jag har varit helt sjukskriven sen i maj och de extrema trötthetsperioderna de rullar på. Mitt liv är fullständigt kaos under dessa dagar –jag somnar vart jag än är-i hallen, på badrumsgolvet, när jag lagar mat. Vid i stort sett alla känslor jag får så ramlar jag ihop som en trasdocka och kan inte röra mig eller då så får jag kramper. Jag känner mig som drogad ,gäspar hela tiden, sluddrar och stammar och benen blir helt stela på mig av alla kramper. Under de här perioderna lever jag inte –jag bara existerar.
Sen kan det vara lite bättre några veckor –då är jag bara trött men klarar ändå av att promenera lite med hunden  och följa med barnen på deras aktiviteter och leva ett hyfsat vardagsliv hemma om jag sover en stund på dan.
Narkolepsiutredning pågår men tyvärr så visade MSLT-testet inget onormalt så just nu så händer ingenting. Mina läkare är fortfarande inne på att detta är någonting psykologiskt så nu skickar de mig på psykiatrisk utredning först innan de vill gå vidare med någonting annat. Känns visset att man måste bevisa att man är psykiskt stabil innan nån tror en men vi får väl ta den vägen då.
Trots att livet inte blev som jag tänkt så känner jag ändå en stor livsglädje och försöker göra det bästa av dagarna som är bra –träffa vänner, promenera, vara med mina barn och försöka leva så vanligt som möjligt.
Det finns många glädjeögonblick som jag fått vara med om ändå i livet efter sprutan.
 /Lena


Lena delar sjukhistoria med andra kvinnor. Läs om: 

Christina
Nora 
Barbro
 Linda
Anonym kvinna

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar