måndag 11 mars 2013

Har vår son fått ME?


Vi skulle behöva komma i kontakt med andra för att höra hur de gått tillväga när deras barn blivit dåliga efter Pandemrixvaccinationen.
Så här har det varit för oss:

2009 – första Pandemerixsprutan (ht årskurs 6) vår son 12 år får influensasymptom men det går över efter några dagar.
2010 – andra Pandemerixsprutan (vt årskurs 6) 12/1 -10 som ger  långvariga influensasymptom och sonen blir hängig (går till skolan och får gå hem osv)samt svårt med sömnrytmen. Vi kan se att vi då hade mejlväxling med lärare angående hemläxor för att komma ifatt vid frekvent sjukfrånvaro t o m den 10 feb 2010.

Våren 2010 – sportlov v 8 (februari)i Sälen och sonen 12 år är inte i form, trött fast han älskar skidåkning orkar inte åka som vanligt. Trots dagar ute i friska luften har han svårt att sova (ibland tycker vi sonen inte vet att han pratat med oss på dagen fast han verkar vaken)är väldigt blek i ansiktet. Efter sportlov pratar vi med skolsköterskan om sömnproblemen och att sonen inte mår bra. Får tid hos Elevhälsans läkare som ber oss skriva sömndagbok samt att vi ska boka tid 20/4 -10 (sonens barnläkare) för att göra en grundläggande undersökning gällande blodvärden, allergier, vitaminbrist. Prover ok. Hela våren har sonen frånvaro av 1-2 dgr/v då han inte orkar och sömnrytmen blir sämre o sämre. Ibland sover han inte på flera dygn sedan slår han ihop. För att bryta detta tar vi kontakt med vårdcentral och får Tavegyl. Det hjälper inte och sonen sover nästan inte på en hel vecka i slutet av maj samt är halvvaken på dagen och skolsköterskan säger vi ska ta kontakt med Bup eftersom vårdcentralen inte kan göra mer än skriva ut Tavegyl(här har sonen också utvecklat oro för att ligga i sängen o inte kunna sova, är yr, sötsugen men inte hungrig på mat). På bup önskar vi föräldrar sömntabletter för att bryta sömnlösheten då han börjar bli dålig av för lite sömn samt en fortsättning med exempelvis sömnskola/kbt för sonen har börjat utveckla stark oro för sin säng/allt med sömn.  Bup skriver ut Atarax, av det sover han 2 nätter i rad efter en nästan hel vecka utan sömn men sen hjälper det inte mer. Det är semester och vi säger att Atarax inte hjälper men vi ska få en kontakt på bup i aug. Hela sommaren har sonen sömnproblem, koncentrationssvårigheter och kraftlöshet (även i sådant han brukar tycka är roligt, bada, fiska osv). 

Sen har vi haft tuffa år utan att vi kommit någonstans och inget har förändrats.

Idag går sonen i 9an och vi har nu  fått sömntabletter som gjort att han kan sova någorlunda och blivit lite starkare men han är fortfarande mycket dålig enligt ovanstående symptom. Dessutom  kommer han endast ha ett fåtal betyg med sig från högstadiet då han inte orkat gå i skolan under långa perioder.
I 3 år har vi gjort utredningar på utredningar via BUP. Vi har sökt hjälp på regionsjukhusets barn och ungdomsmottagningen för  utredning  men har hittills bara fått göra en actigrafundersökning (mätare på arm i en vecka). Nu har vi fått en ny läkarkontakt  som ska skickade remiss för en mer omfattande sömnutredning men  remissen har kommit tillbaka till läkaren från sömnenheten ”att det sannolikt inte är narkolepsi” och därför går de inte vidare och undersöker det? Ska inte all allvarlig sömnrytmproblematik utredas? Vi har också önskat en remiss till Anders Österberg i Mjölby för att utesluta ME då sonen har många symptom som stämmer in på ME.

Tyvärr går allt långsamt då alla jobbar utifrån sina discipliner och vår familj har snart ingen ork kvar att driva alla processer.
Vi tänker också att det finns fler än vår son som befinner sig någonstans i vården men inte undersöks utifrån Pandemrix. Det är ingen som direkt föreslår en sådan utredning vad det nu kan bero på?

/ Modlösa föräldrar som behöver hopp


Vid önskemål om kontakt med föräldrar kan ni skriva nedan i kommentarer och lämna er mejladress  alternativt skriva till mig så förmedlar jag kontakt. /marie almquist,  lindamarie74@live.se

3 kommentarer:

  1. Anders får man ingen remiss till, man får själv bekosta besöket då han inte är ansluten till den allmäna sjukvården utan har privat mottagning. Ring Gotahälsan och prata med dem. 0142 - 29 98 90

    SvaraRadera
  2. Min vuxna dotter (25 år) fick också svåra sömnstörningar, liknande er sons efter pandemrixvaccinationen.. Blev trött,hängig,kunde inte sova om nätterna. Har varit till läkare p.g.a sömnstörningarna,men har inte blivit vidareutredd heller.Hon fick också Tavegyl utskrivet då de inte gärna vill sätta in sömntabletter på en så ung person,vilket inte hjälpte. Alla prover har varit normala. Tycker en viss bättring skett med sömnen nu efter dryga tre år,men hon har fortfarande problem med sömnen,och lider av trötthet.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Anonym13 mars 2013 10:46
      Din dotter bör utredas vidare även om hon idag mår lite bättre. Är vaccinet orsak till din dotters problem är det en Läkemedelsskada. Skador vaccinet orsakat kan ersättas av Läkemedelsförsäkringen. Mejla mig gärna för vidare diskussion.// lindamarie74@live.se

      Radera