onsdag 10 april 2013

Öppet brev angående Registerstudien!

Öppet brev angående Registerstudie med fokus på neurologiska och immunrelaterade sjukdomar efter vaccination med Pandemrix 
http://www.lakemedelsverket.se/Alla-nyheter/Nyheter-2013/Registerstudie-bekraftar-okad-risk-for-narkolepsi-efter-vaccination-med-Pandemrix-hos-barn-och-ungdomar-och-visar-aven-en-riskokning-hos-unga-vuxna/
Den 26 mars 2013 presenterade Läkemedelsverket resultatet av sin registerstudie med fokus på neurologiska och immunrelaterade sjukdomar efter vaccination med Pandemrix, se ovan länk. Över 50 diagnoser finns med i studien, och information har inhämtats från län/vårdregioner som omfattar 61 % av Sveriges befolkning.

En stor och gedigen studie vid ett första ögonkast. Men om man har egen erfarenhet av att insjukna i neurologiska och/eller immunrelaterade symptom i samband med svininfluensavaccinationen och erfarenhet av hur vården ser ut och hur svårdiagnostiserade dessa symptom är, är det oundvikligt att inte problematisera studien.


134 personer, både barn, ungdomar och vuxna, som insjuknat efter svininfluensavaccinationen har via gruppen Livet efter sprutan sedan 2009 kunnat utbyta erfarenheter med varandra – till en början i jakt på andra som varit i liknande situation och sedermera har vi även kunnat följa varandras, ofta enormt röriga och påfrestande, resa inom vården på jakt efter diagnos och behandling.
Vi anar att det finns ett stort mörkertal av drabbade då vi får flera nya medlemmar med berättelser som liknar våra varje gång någon av oss når ut med sin historia offentligt.

En stor mängd neurologiska och immunrelaterade symptom i varierande kombinationer och grad finns representerade hos våra medlemmar – i så stor och varierande grad att det är svårt för en lekman att sammanställa. Men även inom sjukvården har våra symptom ofta väckt många frågor och en osäkerhet som ibland resulterat i avsaknad av både diagnos och behandling.

Den första svårigheten de flesta av oss stötte på var att få vårdpersonal att anmäla våra symptom som misstänkt biverkning av vaccinationen trots att symptomen uppstått i anslutning till vaccinationstillfället. Och när den informationen inte kommer Läkemedelsverket tillhanda finns heller inget underlag att studera.

Men diagnostisering är förmodligen det som varit den största kampen (om vi utgår från underlaget till registerstudien) – det finns än idag ett flertal personer i vår grupp som har uppenbara neurologiska och immunrelaterade symptom och som fortfarande inte fått någon diagnos. De flesta av oss har blivit bollade mellan olika verksamheter som inte kunnat definiera någon diagnos. Och utan diagnos finns heller inget underlag att studera.

Dessutom sitter våra primärvårdsläkare på mycket information om symptom som inte tagits med i den aktuella studien.

Flera av oss har utifrån våra svåra symptom och de stora svårigheterna med att diagnostisera dessa sökt privat vård och information därifrån om symptom och diagnoser finns inte heller med i studien.

För att kunna inhämta korrekt information och studera sjukdomar i samband med vaccination med Pandemrix krävs att Läkemedelsverket ser komplexiteten i situationen i allt från symptom till hur vårdkedjan fungerar och den vårdkultur som finns.

En studie som Registerstudie med fokus på neurologiska och immunrelaterade sjukdomar efter vaccination med Pandemrix riskerar att på ett mycket allvarligt sätt begränsa informationen om omfattningen av biverkningarna vid vaccination med Pandemrix vilket i sin tur begränsar oss insjuknade från att få vård för våra biverkningar.


/Gruppen Livet efter sprutan

En grupp personer som idag lever med svåra kroniska neurologiska och immunrelaterade symptom och sjukdomar som uppstått i samband med vaccination med Pandemrix

3 kommentarer:

  1. Det är verkligen på tiden att släppa på hela sanningen över hur många som skadats av Pandemrix! Många har fått bestående neurologiska och immunologiska skador!
    Myndigheterna förlorar förtroendet helt när sanningen mörkas inför den svenska befolkningen ,och bådar inte gott inför nästa pandemihot.
    Vem vågar då vaccinera sig när myndigheterna inte öppet kan redovisa hur det ser ut,lära av misstaget så allt blir rätt inför nästa uppmaning om massvaccinering! Detta får ALDRIG upprepas.

    När det gäller den utökade studien i 7 landstingsregioner så har man jämfört vaccinerade mot ovaccinerade på våra specialistmottagningar för att se om vissa neurologiska samt autoimmuna sjukdomar ökat!
    Det hade varit bättre att studera alla de inrapporterade biverkningarna läkemedelsverket fått och jämföra dem mot alla ovaccinerade i detta land. Då kanske det närmar sig sanningen över hur många det är som skadats av detta vaccin,även om det fortfarande kommer att finnas ett stort mörkertal då läkarna i många fall inte rapporterat in misstanke om biverkning!

    SvaraRadera
  2. Jag vill se en oberoende granskning över hur hela pandemiaffären har hanterats av myndigheterna!

    SvaraRadera
  3. http://www.vaccinationsfaran.se/hemligt%20kontrakt.html

    SvaraRadera