onsdag 15 maj 2013

Neurologiska skador hos yngre person, orsak Pandemrix?

(Eva är kontaktperson på bloggen, grandis.aragon@telia.com)
 
 Hej Eva.                                      

Vänder mig nu till er eftersom läkaren inte har hittat varken vad jag lider av för sjukdom eller någon framgångsrik behandling och därmed avslutat utredningen. Här är min historia.

Vaccinera mig sent på hösten 2009. Fick förväntade reaktioner på vaccinet. Liten lätt uppsvullnad och en förkylning som gick över på någon vecka.

Hösten 2009 började jag läsa på chalmers i Göteborg. Jag bodde då själv så det är väldigt osäkert när de första symptomen började dyka upp. Men de symptomen jag reagerade på är svårighet att gå i trappor, svårighet att göra något annat medan jag gick och problem med att springa. Detta började någon gång våren 2010. Ändå var det inget som fick alarmklockorna att börja ringa, då jag varit mycket aktiv innan med både löpning och skidåkning. Men sedan jag satte mig vid skolbänken 2009 hade det blivit mindre träning, så jag tänkte att jag bara var otränad.

Men sommaren 2010 när jag kom hem började andra reagera på mina symptom att det var något som inte stod rätt till. Så vi sökte kontakt med sjukvården. Läkaren såg också att allt inte stod rätt till och tog lite blodprover. När dessa inte visade något ovanligt blev jag skickad vidare till ett sjukhus med en neurologavdelning.

Han kunde ganska snabbt konstatera att allt inte stod rätt till, och att de inte visste vad mina symptom berodde på. Så han drog igång en första utredning innefattade bl.a magnetröntgen, ultraljud, ryggmärgsprov och ännu mer blodprover. Allt kom tillbaka negativt. Dvs att allt såg normalt ut.

Våren 2011 sändes jag vidare till Göteborg för den förste neurologen kände att han inte kunde komma längre. I Göteborg påbörjades en ny utredning. Under tiden blev mina symptom värre. Fick svårare att gå och att göra andra saker som innefattar bena. Men förändringarna gick långsamt så det märktes inte direkt. Utredningen i Göteborg tog fart hösten 2011, och man gjorde bland annat samma tester man gjort tidigare. Genom att jämföra de nya proverna med de gamla testerna från Göteborg kunde man konstatera någon sorts påväxt som kunde störa nervbanorna till bena. Men man kunde inte bekräfta att det var det som var felet. Vidare testades även bl.a urinet, nervbanornas ledningsförmåga samt att man gjorde typ en röntgen av tarmarna (har glömt vad det kallas). Alla tester var även de negativa.
 
Våren 2012 åkte vi alpinskidor på påsklovet. Och detta gick med stor svårighet, har åkt sedan jag var fyra och har aldrig åkt så dåligt som jag gjorde då. Kommer återkomma med vidare jämförelse på detta området. Efter påsklovet kändes det även att gången hade blivit så dålig att jag fick skaffa krycka för att kunna gå lite längre sträckor typ längre än några hundra meter, ungefär alltid när jag ska göra något utomhus.
Läkaren meddela i samma veva att han skulle försöka sätta mig på någon behandling men visste inte säkert vilken. Mötte även en person från klinisk genetik för att kartlägga om det fanns någon genetisk indikation på vad som skulle kunna vara felet. Någon sådan hittades inte.
 
Hösten 2012 tog några prover om inför behandlingen jag skulle få. Behandlingen blev slutligen en kortison. Som hittills inte har gett något resultat efter att testproverna tagits om. Så nu våren 2013 meddela läkaren att han inte kommer längre i utredningen och att man kan konstatera att det är någon neurologisk sjukdom som man inte känner till samt att det inte finns något känt botemedel som skulle kunna fungera.
Så sammanfattningsvis kan man säga att läkarna kan se tydliga tecken att allt inte är som det ska. Men man kan konstatera nu efter 3 år av undersökningar att man fortfarande inte vet vad det är. Det dom kan säga är att det är en neurologisk sjukdom. Testade även att åka skidor nu våren 2013 men tvingades konstatera att även om det gick får jag nog lägga skidorna på hyllan.
 
Symptomen har under dessa 3 år blivit sämre sedan starten men har i princip avstannat nu det senaste året. Symptomen är gångsvårigheter, nedsatt finmotorik, ökad känslighet för tex kyla för då krampar musklerna. Det verkar inte vara så att muskelstyrkan är nedsatt. Inte heller verkar motoriken i den övre delen av kroppen vara drabbad annat än finmotoriken möjligen kan vara nedsatt. Är nu helt beroende av krycka när jag ska förflytta mig och har allmänt svårt att röra mig. Känslan är att det inte är något fel på benen utan det är snarare är så att de inte gör det jag vill att de ska göra. Signalerna från hjärnan verkar feltolkas eller försvagas någonstans i nervbanorna.
 
Slutligen vill jag säga att man inte kan koppla samman mina symptom med pandemrix, men man har heller inte kunnat avfärda det som en tänkbar orsak. Eftersom varken jag eller läkarna har kommit på något efter dessa år undrar jag om det är detta ett fall som känns igen av någon annan? Eller någon med liknande symptom?
 
(avsändaren vill vara anonym /marie)

6 kommentarer:

  1. Symtomen med att inte orka gå någon längre sträcka känns igen. Första året efter sprutan kunde jag knappt gå från ett rum till ett annat! Har även känselrubbningar med brännande pirrande inslag. I dagsläget orkar jag gå några hundra meter innan jag måste sätta mig! Har gjort det mesta i utredningsväg utan att neurologerna kunnat hitta orsaken. Väntar nu på ännu en undersökning av muskelexpert inom neurologin på ett större universitetssjukhus där det troligtvis kommer att göras en muskelbiopsi för att om möjligt kunna hitta orsaken. Mina symtom utlöstes av pandemrix och det är fler som drabbats av gångsvårigheter.Även svaghet i både armar och ben. Hälsningar från medlem i gruppen livet efter sprutan.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej beklagar att svaret har dröjt, varit lite upptagen med annat. Hur utvecklar sig dina symptom nu bättre/sämre? De har undersökt mina muskler som sagt och inte hittat något fel med själva muskelstyrkan. Felet verkar vara att musklerna får en väldigt svag signal eller ingen alls, att de ska aktivera sig. Låter väldigt intressant att höra om din utveckling.

      Hälsningar författaren till ovanstående brev

      Radera
    2. Hej! Mina symtom finns kvar men jag blir inte sämre.De neurofysiologiska undersökningarna har inte visat på vad som är fel. Jag har nu gjort muskelbiopsi,men väntar på svar i dagsläget. Neurologen som gjorde muskelbiopsin trodde inte att biopsin skulle visa något (den gjordes i vadmuskeln) utan han trodde det var "stopp" eller något fel på signalöverföringen i centrala nervsystemet ut till kroppen.

      Radera
  2. Hej
    Vi tycks ha genomgått samma "resa" genom sjukvården.I dec. 2012 avslutades mitt fall utan att en diagnos kunnat ställas. Mina symtom är ganska lika dina ,men också yrsel, talsvårigheter "sludder". Mina symtom kommer i skov, och då det är som värst blir gången "struttig". Skidåkningen kan inte bli sämre än vad den var innan, men jag har tvingats lägga av med mc-åkning.
    Jag går nu hos en privatläkare, som för att kolla yrseln skickat mig på magnetröntgen av ryggraden.Eventuellt kan de nervtrådar som går från fotsulan till hjärnan "kommit i kläm".
    Själv är jag övertygad att våra problem är förorsakad av Pandemrix men det är naturlitvis svårt att leda i bevis.
    Det skulle vara intressant att se hur antalet neurologiska sjukdomar före och efter hösten 2009 fördelar sig.

    MVH Lars 67 år

    SvaraRadera
    Svar
    1. Lars är du med i Livet efter sprutan? OM inte mejla mig gärna: lindamarie74@live.se

      Radera
    2. Lars - Är dina biverkningar/skador inrapporterade till Läkemedelsverket av läkare eller dig själv?

      Radera